FAMÍLIA busca tratamento e ajuda para filho com síndrome rara

Johann, de 7 anos, é portador da Síndrome de Goldenhar

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Johann precisa de cuidados médicos e cirurgias específicas
Johann e sua família em 2018. Fotos: acervo familiar

Anderson Dias de Souza e Elaine Martins de Souza são pais de três filhos – Nicolas, 11 anos, Isabela, 5 anos e Johann, 7 anos que é uma criança especial pois é portador da Síndrome de Goldenhar – uma desordem de desenvolvimento rara que tem relação com um defeito genético que pode causar graves anomalias tanto na coluna vertebral quanto assimetria facial.

Com uma grave deformação facial, o diagnóstico de Johann foi dado logo ao nascer o que fez com que ficasse dois meses em uma UTI neonatal no Rio de Janeiro onde a família morava. Com uma semana de vida, Johann foi submetido a uma traqueostomia e gastrostomia, além de estar ligado a tubos de oxigênio e de alimentação.

“Com o diagnóstico, não fazíamos ideia de onde começar o tratamento do Johann, porém com os recursos escassos de nossa cidade e o conhecimento do médico ele falou que a primeira cirurgia seria a partir de um ano de idade. Mesmo perplexos com a situação, continuamos com as terapias oferecidas pelo hospital e pensando como seria ficar um ano sem perspectiva nenhuma de correção facial. Através de uma pessoa, tomamos conhecimento de um centro médico de referência em Bauru, interior de São Paulo, que trata de casos como o do Johann, que nos atendeu. Já com cinco meses, na primeira consulta em Bauru, os médicos perguntaram porque o Johann não havia sido operado? Pois estava atrasado com as cirurgias e só não seria operado naqueles dias porque o cirurgião da equipe estava de férias. Em janeiro de 2012 foi feita a primeira cirurgia, que foi bem sucedida, tudo correu bem, e a recuperação também foi ótima. Com o coração mais calmo e tudo indo bem, íamos de três em três meses para Bauru. Em 2013 Johann fez mais uma cirurgia, agora para fechar um pouco mais a boca, e começar a se alimentar oralmente, pois até então se alimentava somente pela sonda no estômago (gastrostomia)”, diz Elaine mãe de Johann.

“A partir daí, por falta de verbas do governo, as consultas em Bauru se tornaram escassas e a última cirurgia dele foi em 2016, e só fizeram porque estava prejudicando muito a alimentação dele, a mandíbula dele estava fora do lugar e os poucos dentinhos já não se encontravam na hora da mastigação, foi feito um enxerto ósseo, retirado da costela dele, a cirurgia ficou ótima e ele voltou a se alimentar bem, mas infelizmente, além dessa cirurgia, ele também precisava colocar um distrato mandibular para que o osso pudesse crescer, mais uma vez, por falta de verba, nem a consulta do 1º mês do pós-cirúrgico ele teve”, continua.

Sem perspectiva de uma nova cirurgia, a família tomou a decisão de vir para Boston procurar tratamento para Johann. “Depois dessa segunda cirurgia, as coisas no centro médico foram ficando mais difíceis, as consultas começaram a demorar mais, a falta de verba estava afetando o tratamento das crianças que precisavam tanto desse hospital, mas não perdemos a fé, e continuamos caminhando com o que tínhamos. Nesse meio tempo a fonoaudióloga pediu um exame de audiometria e um Bera para avaliar a audição, com os resultados nas mãos levamos um grande susto, Johann não ouvia bem no ouvido esquerdo, e que ele estava com muita secreção o que atrapalhava, para resolver essa situação, fizemos um tratamento de dois anos e meio com remédios e o aparelho auditivo para ajudar na recuperação, e graças a Deus tudo correu bem, a única sequela é que como ele perdeu dois anos de audição, acabou atrasando o cognitivo dele, Johann hoje tem sete anos, mas mentalmente ele se comporta como uma criança entre quatro e cinco anos”, diz a mãe de Johann.

Johann mora com a família em Lynn, Massachusetts e o seu pai trabalha com carpintaria, aproveitando uma oportunidade que lhe foi oferecida onde pode aprender o ofício e também trabalha com informática nas horas vagas.

Anderson e Elaine, os pais de Johann responderam a algumas perguntas da reportagem do JS. Confira as respostas a seguir: 

Sobre os cuidados
Além dele usar traqueostomia, que é a parte que nos preocupa mais. Tem alguns exames pois ele tem associações e não fecharam o caso dele. Então ainda é uma incógnita para nós pois não sabemos o que esperar. Ele precisa de terapia respiratória, fisioterapia para coluna, terapia ocupacional, fonoaudióloga e psicóloga. Especialistas dos mais diversos, cirurgião plástico, otorrinolaringologista, especialista em cirurgia crânio facial, oftalmologista, dentista, ortopedista, pneumologista, psiquiatra, neurologista.

Sobre as limitações de Johann
O Johann tem várias limitações, mais tentamos fazer ele viver na maior normalidade possível. Tem coisas que os médicos dizem que ele não poderia fazer. Mais ele faz muitas coisas normalmente mas sempre supervisionado.

Sobre as expectativas com Johann
Que ele possa ter o direto de viver bem, ter tratamento e educação de qualidade. Que ele possa servir de exemplo de superação para outros. Não viemos atrás de riquezas materiais, estamos aqui atrás de saúde e felicidade para nossos filhos.

Por que vieram para os EUA?
Viemos para EUA pois com nosso país está em uma crise que todos nós sabemos também afetou muito a instituição pública. O Centrinho (Centro Médico de Bauru) foi afetado pela falta de recursos e estava ficando impossibilitado de fazer as cirurgias por causa disso, não só dele mas de milhares de crianças com outras doenças que afetam a estrutura crânio facial.

Quais são as necessidades de vocês? 
Material médico-hospitalar, como trach vent (umidificador de traqueostomia, que filtra o ar que vai diretamente para o pulmão), fixação de traqueostomia pediátrica, sonda de aspiração traqueal número 10, gaze, luva de procedimento tamanho M, compressa absorvente para traqueostomia, soro fisiológico, álcool para esterilizar o aspirador, caixinhas de lenço, como ele não tem controle deglutição, e por passar muito tempo de boca aberta, ele fica muito molhado de saliva eu preciso sempre de lembra-lo dos lencinhos.

Como as pessoas podem ajudá-los?
Enviando os materiais médicos, pois são caros e usamos muito, além de ter sempre que mandar para escola precisamos ter em casa também. Primeiro queremos agradecer a Deus por ter nos sustentado até hoje, e ter colocado pessoas maravilhosas no nosso caminho, agradecemos a Deus pela nossa família e amigos que foram um pilar para nós em todos os momentos.

Para saber mais sobre Johann e sua família e como ajudá-los, acesse a página do Facebook: Johann e a Síndrome de Goldenhar.

Publicado anteriormente no Jornal dos Sports USA

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