BRASILEIRINHO com síndrome rara passa por cirurgia reparadora

Johann Souza é portador da Síndrome de Goldenhar e tem evoluído no tratamento médico

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Johann Souza, terá de passar por outros procedimentos cirúrgicos

Em novembro de 2018, o blog publicou a história da família Souza, que chegara recentemente aos Estados Unidos em busca de tratamento para Johann, o filho do meio atualmente com 10 anos, portador da Síndrome de Goldenhar que é uma desordem de desenvolvimento rara que tem relação com um defeito congênito que pode causar graves anomalias tanto na coluna vertebral quanto na assimetria facial. 

Com uma grave deformação facial, o diagnóstico de Johann foi dado logo ao nascer o que fez com que ficasse dois meses em uma UTI neonatal no Rio de Janeiro onde a família morava. Com uma semana de vida, Johann foi submetido a uma traqueostomia e gastrostomia, além de estar ligado a tubos de oxigênio e de alimentação.

Anderson e Elaine Martins de Souza, os pais de Johann, vieram para Boston, onde há maiores e melhores possibilidades de tratamento adequado, e desde então mesmo com todas as dificuldades, não pouparam esforços para dar ao filho, uma condição de vida e saúde melhor.

Johann no pós-operatório

“Conseguimos um pediatra especialista em crianças com necessidades especiais, a partir daí começamos fazer todo checkout com nutricionista, otorrino, fonoterapia, ortopedista, fisioterapia respiratória, cardiologista, nefrologista, geneticista e oftalmologista. Graças a Deus, todos resultados dos exames foram dentro do esperado, tudo indo bem com a saúde dele. Foi solicitado para o ouvido direito, o BAHA, que é um aparelho auditivo específico. Como a orelha do Johann é fechada, esse foi o caminho escolhido. Controlamos também o cansaço causado pela asma, e também as crises de pneumonia. O Johann se destacou muito na área escolar, usando o BAHA e o dispositivo (iPad) que ajuda na fala que foi providenciado pelo distrito escolar, e ele conseguiu ultrapassar os objetivos traçados pela equipe da educação especial”, diz Elaine Martins. (O Sistema BAHA é um aparelho que ao invés de utilizar a transmissão aérea, utiliza a condução óssea. A transmissão ultrapassa a área danificada ou obstruída e envia o som direto para a cóclea, estimulando naturalmente o seu funcionamento).

Como parte do tratamento, Johann foi submetido à primeira cirurgia que durou doze horas, no dia 16 de junho. A equipe médica do TUFTS University operou e fez o céu da boca, numa cirurgia que teve a duração de 12 horas. “Essa cirurgia vai ajudá-lo a se comunicar melhor, e a se alimentar melhor, ele não tinha a maior parte do céu da boca, nem o palato duro, nem o palato mole, até o fundo da garganta, era uma fenda palatina bem grande e profunda, na maioria das vezes os alimentos saíam pelo nariz, nessa cirurgia de reconstrução do céu da boca, foi preciso usar uma parte do músculo da coxa e também a pele, foi feita rinoplastia, comumente conhecido como plástica no nariz, é um procedimento de cirurgia plástica para alterar e reconstruir o nariz. Existem dois tipos de cirurgia plástica usados – cirurgia reconstrutiva que restaura a forma e as funções do nariz e cirurgia cosmética que altera a aparência do nariz, no caso dele, foram feitos os dois procedimentos, já que também ele não tinha um pequena parte do nariz do lado direito. Essa foi a maior cirurgia que ele fez até hoje. A recuperação está sendo lenta mas gradativa, o Johann está reaprendendo a andar pois foi retirada uma boa parte do músculo afetando o formato da perna, da posição do pé e a dor que ainda incomoda um pouco” continua Elaine.

Como a Síndrome de Goldenhar é rara e agressiva, Johann ainda precisará fazer muitas outras cirurgias de grande porte como a primeira, enxertos ósseos, enxertos musculares, enxertos de pele e cirurgia plástica reparadora. De acordo com Elaine, a equipe médica planeja a próxima cirurgia para daqui a seis meses e outra maior para o próximo verão, para que ele não perca conteúdo escolar. Nessa cirurgia será feito enxerto ósseo no queixo de Johann para reposicionar a sua mandíbula.

“Graças a Deus ele tem todo suporte que precisa na escola, como terapia ocupacional, musicoterapia, fonoterapia, trabalha com a professora de surdos, já que ele é surdo unilateral, aprendeu a linguagem de sinais como linguagem alternativa, e trabalha também com uma professora de cegos, como ele não enxerga do olho direito, e ela o ajuda a usar a visão do olho esquerdo para aprender a perceber a dimensão dos lugares, e usar o maior angulo visual possível do lado esquerdo, assim como gravar exatamente onde estão os móveis e seus materiais didáticos na sala de aula para maior agilidade na hora das atividades. Ele trabalha com uma professora em sala separada com outros alunos na educação especial, como ele tem atraso cognitivo, atraso na coordenação motora, não consegue seguir os alunos da classe regular mas como é muito importante a questão de inclusão, também frequenta algumas classes junto com os alunos e conta com uma enfermeira que o acompanha desde a ida para escola na van, durante todo horário escolar e na volta para casa, pois usa traqueostomia para respirar e precisa ser monitorado constantemente”, continua Elaine, que considera que Johann fez progressos importantes no seu tratamento nos Estados Unidos. “Além da ajuda dos médicos, depois que ele recebeu o aparelho auditivo, virou outra criança, conseguindo ouvir melhor e por isso a se comunicar melhor e ficar menos agitado e menos agressivo, além disso tivemos muita ajuda na área escolar. Com a introdução das linguagens alternativas como a linguagem de sinais e o IPAD que fala por ele, e agora com essa cirurgia a qualidade de vida dele vai dar um salto gigantesco”.

Quer ajudar o Johann?
Para Elaine, toda a ajuda será bem vinda, pois as necessidades de Johann são grandes. “Tenho uma lista de material hospitalar que usamos bastante: luvas de procedimento tamanho M; sonda de aspiração (suction catheter) número 8FR e 10FR; Trach vent ou thermovent; soro fisiológico (aqueles flaconetes rosinhas), entre outras”. Para informações de envio via Zelle, podem entrar em contato com Elaine Martins de Souza, no 857.247-1059.

“Quero agradecer todas as pessoas que direta e indiretamente estão fazendo parte dessa caminhada conosco, nos ajudando de alguma forma, e orando por nós. Nunca teremos palavras suficientes para agradecer a todos os envolvidos, só desejar que Deus possa derramar as mais ricas e abundantes bênçãos sobre a família de cada um. Um grande abraço e se Deus quiser estaremos aqui novamente para compartilhar mais uma grande vitória na vida da nossa família. Nunca percam a esperança”, finaliza Elaine.

As fotos são foram cedidas pela família de Johann

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